Eesti Hemofiiliaühing
Pressiteade
16.04.2021
Kuigi meil on käimas pikk ja keeruline tervisekriis, tuleb meeles pidada, et selle kõrval on ka palju haigusi, mis inimesi eluaegselt mõjutavad. Hemofiiliahaiged on ühed neist ja koroona on oluliselt mõjutanud nende haigete igapäevast ravi. Homme värvuvad selle meelespidamiseks punaseks nii Tallinna Lauluväljaku laulukaar kui ka Tallinna Teletorn.
Seoses haiglate ülekoormuse ja kõrgenenud nakatumisohuga on mitmed patsiendid pandud plaanilise liigesevahetuse operatsiooni ootele. Hemofiilia kahjustab liigeseid ja õigeaegse ravita muudab haige liikumisvõimetuks.
Oluline tagasilöök on ka seoses ravimite kättesaadavusega apteekidest. Alates 2016. aastast on suur osa veritsushaiguste ravimeid, mida siiani sai vaid haiglate kaudu, saanud kättesaadavaks patsientidele ka kodukoha apteekidest. Eesti Hemofiiliaühingu (EHÜ) juhi Killu Kaare sõnul peatas aga COVID-19 aeg selle positiivse progressi ning osad veritsushaiged saavad siiani oma ravimeid vaid niigi ülekoormatud ja kõrge nakkusohuga haiglatest. Killu Kaare sõnul on see kaasa toonud nii logistilisi viperusi kui pannud ülekoormatud medõed lisakoormuse alla. Eestis on olemas hästi toimiv ja professionaalne apteekide võrgustik, mida kõik haiged võrdselt aga kasutada ei saa. Liikumispuudega inimestele on apteekides välja arendatud hea koju toomise teenus, mida kasutavad ka paljud Hemofiiliaühingu liikmed.
COVID-19 perioodil on peaaegu peatunud harvikhaiguste raviks vajalike ravimite uuendamine. Veritsushaigustega patsientide puhul on selleks faktor IX (hemofiilia B) preparaadid, milledest praegusel hetkel on haigetele kättesaadavad vaid plasmapreparaadid. Need ravimid tehakse doonorverest ning selle tõttu omavad jätkuvalt võimalust mõneks viirusinfektsiooniks. Eriti kõrget ohtu kujutab see praeguse ülemaailmse pandeemia ajal. Mitmetest riikidest on tulnud signaale, et doonorvere kogused on viiruse perioodi tõttu langenud alla kriitilise piiri. See võib pikemas perspektiivis tekitada raskuseid plasmapõhiste preparaatide tarnes ja ka ohutuses, kuna sobivad vere kogused on vähenenud. Eestil puudub hetkel alternatiiv faktor IX patsientide raviks vaatamata sellele, et teised arenenud riigid on juba ammu kasutusele võtnud rekombinantsed hüübimisfaktorid. Kahtlemata on hetke olukord riigis keeruline ning kõik ressursid on suunatud koroona pandeemiaga toime tulekuks. Kuid sellegi poolest tuleks vaadata laiemat pilti – Eestis on ka palju teisi haiguseid, mis on rasked, millel on rasked tüsistused ja mis võivad lõppeda surmaga, kui ravi õigel ajal ei saada. Veritsushaigusega patsiendid ja ka teised mitte koroona patsiendid ei saa jääda ootama pandeemia lõppu, nad vajavad ravi kohe, et ei tekiks raskeid tüsistusi.
Möödunud aasta positiivseks tulemuseks võib, vaatamata raskele olukorrale, pidada veritsushaigete rehabilitatsiooniprojekti jätkumist Kuressaare haiglas. Veritsushaigused on väga spetsiifiline ja haruldane haiguste grupp, mis nõuab rehabilitatsioonimeeskonnalt vastavaid teadmisi. Patsiendiühingul on heameel teha koostööd selle areneva meeskonnaga mida juhivad pikaajalise veritsushaiguse ravi kogemusega inimesed.
Murekoht on aga haiglateülene koostöö, sest hetkel on Eestis kompetentsid jaotunud nelja haigla vahel – haigetele oleks suureks abiks nende omavaheline sujuv koostöö kompetentside ühendamiseks.
> Kuressaare haigla rehabilitatsiooniprogramm,on suunatud patsiendi elukvaliteedi tõstmisele pikaajalise etteulatuva ravi ja tegevusplaani koostamise ning toetamisele; Põhja Eesti Regionaalhaigla (PERH) ja TÜ Kliinikumis on mõlemas sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskus, kus tegeletakse vajaduspõhise ja erakorralise raviga; Tallinna Lastehaigla on samuti sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskus, tegeledes peamiselt veritsushaigustega laste raviga.
Igal haiglal on unikaalsed tugevused ja koostöös saaks ühtlustada ja täiustada veritsushaiguste ravi Euroopa arenenud maade tasemele. Veritsushaigeid on Eestis vähe ning konkreetse haigla spetsialiseerumine on selle tõttu raskendatud.
Eestis puudub ühtne veritsushaigete register ning diagnoosimine on puudulik, kuid rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.
Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Hemofiilia kahjustab liigeseid ja õigeaegse ravita, muudab haige liikumisvõimetuks. Kahjustunud liigestes puuduvad vajalikud kõhred ja sidekoed, mis annavad liigestele sujuva ja valutu liikuvuse. Kahjustunud liigestega inimestel tekib tõsine liikumispuue, iga liigutus tekitab suurt igapäevast valu. Liikuvuse piiratuse tõttu vajavad haiged järjest suuremat abi igapäevase eluga toimetulekuks. Liigesevahetuse operatsioon on neile eluliselt vajalik. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.
