UUDISED
Ülikallist ravimit vajav raskelt haige laps jäi haigekassa abita
Eesti Rahvusringhääling
Pressiteade
19.12.2018
Valitsuse kinnitatud haigekassa järgmise aasta tervishoiuteenuste loetelu pani kaks raskelt haiget last ebavõrdsesse olukorda: üks neist saab kallihinnalise ravimi ja teine jäetakse sellest ilma.
16-aastane Katerina joonistab haiglapalatis oma lemmikuid. Enda haruldaselt kulgevast neeruhaigusest teab ta detaili täpsuseni kõike, ka seda, et neerusiirdamisele pääsemiseks vajab ta ülikallist ravimit Solirist ehk eculizumabi. Täpselt sama, mida vajas ka mõnd aega tema kõrvalpalatis olnud haruldase verehaigusega tüdruk Merilin, vahendas “Aktuaalne kaamera”.
Katerina käib neli korda päevas dialüüsil.
“Praegu on läinud tema haiguse puhul nii, et kahjuks see haigus ei ole peatunud ja on järjest uusi organeid haigeks jäänud. Tal on seedetrakt haigeks jäänud, tal on liigesed haigeks jäänud, ravi tüsistusi on tekkinud,” kirjeldas Tartu Ülikooli Kliinikumi lastekliiniku vanemarst-õppejõud Aili Traat.
Katerina teab ka seda, et Eesti Haigekassa otsustas Solirise rahastamise siduda vaid ühe diagnoosiga, mis tähendab, et tema jääb sellest ravimist ilma. Katerina isa Dmitri Susini sõnul öeldi haigekassast, et vabandage, aga ei saa – ravi on liiga kallis.
“Ausalt, ei tahaks sellest rääkida isegi,” vastas ta küsimusele, mida tunneb üks isa, kui haigekassa nii ütleb.
Nii jõudiski Katerina abipalve taas Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi.
Lastefondi strateegiajuht Küllike Hein ütles, et nad olid väga šokeeritud, sest arstid olid sel teemal haigekassaga juba suvel suhelnud. Ta ei osanud öelda, miks üks laps sai ravimit, teine aga sellest ilma jäi.
Haigekassa soovitas annetajatelt raha paluda
Haigekassa juhatuse esimees Rain Laane ütles selle juhtumi kohta, et need on sellised hetked, kus süda tõmbub kokku. Küsimusele, kas olukorras, kus tervishoiuteenuste loetelu on järgmiseks aastaks kinnitatud, ei ole Katerinal üldse mingit lootust, vastas Laane, et alati on lootus, et head inimesed aitavad.
“Kui haigekassa ei saa tehtud, siis on võimalik loota heade inimeste peale. Ega siin väga palju alternatiive ei ole,” tõdes ta. “Tunne allkirjastada neid dokumente ei ole väga hea, kui tead, et on olemas patsiente, kellele see diagnoos ei laiene ja nemad jäävad ravist ilma. Eesti Haigekassa tegi need otsused ja soovitused meie nõukogule ja vabariigi valitsusele lähtuvalt ravimikomisjoni soovitustest.”
Kui Laane 26. oktoobril järgmise aasta tervishoiuteenuste loetelu allkirjastas, kinnitas ta “Aktuaalsele kaamerale”, et sama ravimit vajab veel kaks naisterahvast, kuid nende kehakaal on märksa suurem, mistõttu on ka ravimi kogus suurem ning alternatiivi olemasolul jäeti nad välja.
“Need andmed, mis meil otsustamise hetkel olid, olid tõepoolest, et tegemist on kahe naissoost inimesega, isikukoode seal taga ei olnud, kus oleks saanud teha järelduse, et tegemist on noore tütarlapsega. Neeruhaiguse puhul toodi välja, et on olemas hemodialüüs, mida samamoodi haigekassa tasustab ja verehaiguse puhul on ainsaks alternatiiviks luuüdi siirdamine, millel on täiesti arvestatav surmarisk,” rääkis haigekassa juht.
Taotluse kõikide andmetega esitas Katerina raviarst haigekassale aga juba suve alguses ehk neli kuud enne otsust. Seal on muu hulgas kirjas, et ilma ravimita on tõenäoline, et lakkab ka siirdatud organi funktsioon, mistõttu ei saa Katerina isegi siirdamise ootelehele. Täna on lapsele vajamineva ravimi kulud otsustanud annetajate abiga katta poole aasta jooksul kliinikumi lastefond. Tõenäoliselt kulub selleks koos riigile makstava käibemaksuga kuni 200 000 eurot, kuid sama ravimit vajab laps ka hiljem.
Nii ongi Katerina jõulusoov ühest küljest nii suur ja samas ääretult tagasihoidlik.
“Et ma saaksin terveks,” lausus ta.
Sikkut palub komisjonil otsus uuesti läbi vaadata
Tervise- ja tööminister Riina Sikkut ütles “Aktuaalsele kaamerale”, et palub komisjonil otsus uuesti läbi vaadata.
“Lõppkokkuvõttes on seal nii palju meditsiinilist ja kliinilist, see ei ole poliitiline otsus. Aga kui see kliiniline põhjendatus on olemas, siis on väga raske ju ei öelda,” lausus ta.
Samas sõnas minister, et isegi kui see juhtum ära lahendada, on küsimus selles, kuidas me oma tervishoiusüsteemis harvikhaigusi – neid, mida põetakse harva ja mille ravimid on kallid – rahastame.
“Tervishoius töötab see hästi standardse patsiendi jaoks, keskmise inimese jaoks, kellel on levinud haigus. Kui nüüd keegi neisse raamidesse ei mahu, siis võibki juhtuda äärmiselt kahetsusväärseid lugusid,” lausus ta.
Sikkuti sõnul lähevad asjad järgmisest aastast paindlikumaks, sest harvikhaiguste teenuste loetellu, mida rahastatakse, saab sagedamini lisandusi teha. Praegu puudub ka haigekassa juhatusel võimalus kokku lepitud reeglitest mööda minna.
“Lõppkokkuvõttes on see raha küsimus, aga antud juhul, kui me räägime ravimitest, mida vajab üks inimene, kolm inimest, võiks näiteks haigekassa juhatusel – ma olen ka Laanega sellest rääkinud – olla eraldi fond, mille puhul saab otsuseid teha lihtsamini, teistest kriteeriumidest lähtuvalt nende inimeste puhul, kes sellesse tavapärasesse raami ei mahu,” rääkis minister.
Haruldaste haiguste raviks kogub raha ka seekordne ETV saade “Jõulutunnel”, kus teiste hulgas räägivad oma loo ka Katerina, tema pere ja arstid. Tüdruku ravi saab toetada, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondile.