UUDISED

Täna on üleilmne hemofiiliapäev: Eesti Hemofiiliaühing koostas virtuaalse raamatunäituse hemofiiliast rääkivatest raamatutest

 

Eesti Hemofiiliaühing

 

Pressiteade

17.04.2020

Hemofiiliaühing koostöös Roche Eestiga on kokku pannud nimekirja raamatutest, mis räägivad ühel või teisel moel hemofiiliast ning mida on kerge poest leida või laenutada, sh elektrooniliselt. Kuigi kogu maailma meedia on vallutanud praegu uus koroonaviirus, ei ole ka teised  haigused kuhugi kadunud. 17. aprillil peetakse üleilmset hemofiiliapäeva, millega kogu hüübimishäirete kogukond tõstab avalikkuse teadlikkust ja arusaamist hüübimishäiretest ning tähistab pidevat ravi edenemist.

Täna õhtul värvuvad punaseks ka Tallinna Teletorn, Tallinna Lastehaigla ja Skywheel of Tallnn.

Link: https://hemofiilia.ee/wp-content/uploads/2020/04/Hemofiiliaraamatute-soovitusnimekiri.pdf

E-raamatunäitus hemofiiliast sisaldab raamatute nimekirja ning raamatute lühitutvustust, samuti linki või juhendit, kust raamatuid leida. Nimekirjast leiab nii ilukirjanduslikke teosed, mis käsitlevad hemofiiliat ajaloolistel isikutel, kaks lasteraamatut kui ka näiteks ulmeteose. Samuti käsiraamatuid ja teatmikke haiguse kohta.

„Soovime kõigile head avastamist ning loodame, et inimesed leiavad huvitavat lugemist ning viiteid, mida edasi uurida ja mille kohta rohkem lugeda,“ sõnas Eesti Hemofiiliaühingu president*Killu Kaare*. „Hemofiilia on raske haigus ning tihti kaasneb raskete haigustega ka müüte – hemofiilia puhul näiteks et naistel hemofiiliat ei esine või et see on n-ö sinivereliste haigus. Tõsi on aga see, et veritsushaigust põevad ka naised.“

Killu Kaare lisas, et soovitusnimekiri ongi mõeldud tutvuse tegemiseks haiguse ja selle ajaloo ning lugudega, huvi korral on kõigil alati võimalik infot juurde otsida.

„Üleilmse eriolukorra tõttu on tähelepanu muudelt haigustelt kõrvale lükkunud, aga haigused ei ole kuhugi kadunud. WFH tähistab 17. aprilli hemofiilia  päevana juba 30 aastat. Päeva tähistamise pikaajalisus näitab selle olulisust ja kogukonna tugevust. Roche WFH ja EHÜ partnerina saab kaasa aidata teadlikkuse tõusule, rääkides pärilikest verejooksuhäiretest ja vajadusest võimaldada juurdepääs piisavale hooldusele kõikjal maailmas,“ rääkis Roche Eesti avalike suhete juht Chris Ellermaa.

Üleilmne hemofiiliapäev on rahvusvaheline hemofiilia ja teiste hüübimishäirete päev. Seda peetakse igal aastal 17. aprillil, Maailma Hemofiilia Föderatsiooni asutaja Frank Schnabeli sünnipäeval. Maailma hemofiiliapäeval tähistab kogu hüübimishäirete kogukond pidevat ravi edenemist, tõstab avalikkuse teadlikkust ja arusaamist hüübimishäiretest ning pöörab tähelepanu asjakohase hooldusega seotud küsimustele. 2020. aasta ülemaailmse hemofiiliapäeva teema on „Get + Involved”. See üleskutse on mõeldud, et aidata kaasa WFH visiooni “Treatment for all” elluviimisele kogu maailmas.

Kogu maailmas põeb hemofiiliat ligikaudu 400 000 inimest. Rahvusvahelist statistikat arvestades elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250.

World Federation of Hemophilia//2018. aastal koostatud aruande järgi on Eestis diagnoositud A-hemofiilia 102 inimesel, B-hemofiilia 10 inimesel ja von Willebrandi haigus 113 inimesel. Lisaks on Eestis veel umbes 30 haruldasema hüübimishäirega patsienti. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.

Hemofiilia ehk veritsustõbi on vere hüübimishäire, mis on tingitud ühe või mitme hüübimisteguri sünnipärasest puudumisest või vähesusest vereplasmas. Hüübimishäire tähendab, et veresoone vigastuse korral ei teki vere hüüvet ehk trombi, mis peataks verejooksu. Hüübimine on kaskaad, kus eelnev etapp peab käivitama järgmise.

Enim tuntud on A-hemofiilia ehk klassikaline hemofiilia, mis on VIII faktori puudulikkus (80-90% hemofiilia juhtudest). B-hemofiilia on IX faktori puudulikkus ning von Willebrandi haigus on vW faktori puudulikkus. Lisaks neile on veel haruldasemaid erinevaid hüübimisfaktorite puudulikkusi.

Eesti Hemofiiliaühing

< tagasi Uudised