UUDISED
Kallid insuliinipumbad jäävad paljudele diabeediga lastele kättesaamatuks
Eesti Rahvusringhääling
Pressiteade
11.07.2018
Eesti laste ja noorte diabeediühing on juba kaheksa aastat taotlenud haigekassalt diabeeditarvikutele, mh insuliinipumpadele suuremat soodustust, et lapseeas esimese tüübi diabeeti haigestunutele eluaegne ravi võimalikult väikeste tüsistustega kulgeks. Süstimisest päästvaid kõige kaasaegsemad pumpasid haigekassa ei toeta, viidates rahapuudusele. Alternatiiv on igapäevane korduv süstimine, mis on tasuta.
Kristi Peegli poeg haigestus diabeeti kaheaastaselt. Diagnoos oli perekonna jaoks šokk, sest see tähendab ööpäevaringset valvet, et kõikuva veresuhkruga laps näiteks keset ööd koomasse ei langeks. Nüüdseks on laps pidanud selle haigusega elama juba kümme aastat, ent need aastad pole möödunud kergelt.
“Sel ajal, kui me selle diagnoosi saime, ei olnud ühiskond selleks haiguseks valmis, sest neid lapsi ei tahetud näha lasteaias ja neid tõrjuti ka koolis. Neljandaks eluaastaks oli mu poeg juba kaks korda vahetanud lasteaeda, sest seal ei oldud valmis temaga tegelema, igapäevaselt süstima,” meenutab MTÜ Eesti laste ja noorte diabeedi ühingu (ELDÜ) juhatuse liige Kristi Peegel oma oma pere saaga algust eluaegse haigusega.
Elu läks paremaks siis, kui laps sai insuliinipumba, mis oli küll algeline, aga pakkus leevendust nõelafoobiale, mida laps põdes.
“Diabeeti põdevat last tuleb päevas süstida korduvalt, et ta saaks elada. Tuleb jälgida veresuhkrut, ja kui see ohtlikult paigast läheb, on skaala kooma kuni oksendamine; ka haiglas tilguti all võib see lõppeda fataalselt,” kirjeldab Peegel, rõhutades, rõhutades, et tervishoiuvaldkond ja haridusvaldkond ei suuda diabeedihaigete laste osas koostööd teha. “Öelda täiskasvanule, et võta mu laps, mõõda tal viis korda päevas veresuhkrut, tee süsti – ta kangestub. Pump peab olema igale diabeediga lapsele kättesaadav.”
Lapseeas algavat esimese tüübi diabeeti, millele ravi puudub ja mis saadab inimest tema elu lõpuni, põeb Eestis 671 last ja noorukit ning 3500 täiskasvanut.
See krooniline ainevahetushaigus, mille puhul kõhunäärmes toodetava insuliini kogus on ebapiisav või ei suuda organism seda efektiivselt kasutada, eeldab igapäevast insuliinitaseme jälgimist ja süstimist ning võib insuliinitaseme pidevate suurte kõikumiste tagajärjel tuua kaasa tõsiseid tüsistusi, alates pimedaks jäämisest ja südamehaigustesse suremisest, lõpetades neerupuudulikkuse ja jalgade amputeerimisega.
Tüsistuste ravi on teadagi kulukas ja viib langenud töövõimega inimesed lõpuks ka tööjõuturult minema.
Alternatiiv pumbale: 550 nõelatorget kuus
Diabeeti saab kontrolli all hoida nii insuliini süstides kui pumba abil doseerides. Esimesel juhul tähendab see suhkruhaigele umbes 550 nõelatorget kuus, teisel juhul 75. Ent asi pole üksnes mugavuses, vaid ka töökindluses: pumba abil on veresuhkru kontrolli all hoidmine stabiilsem protsess, mis pikas perspektiivis tähendab vähem tüsistusi.
Seetõttu on Kristi Peegel võtnud oma südameasjaks saavutada haigekassas läbimurre, et kaasaegsed insuliinipumbad, mida praegu ei kompenseerita, jõuaksid 90 protsendi ulatuses kompenseeritavate meditsiinitarvikute soodusnimekirja ning et see soodustus ei kaoks ära lapse viieaastaseks saades.
“Kõik kliinilised uuringud ütlevad, et kui kohe ravi alustades saaks laps külge insuliinipumba, on ta organism palju paremini toetatud. See abivahend on väga hea, aga haigekassa ei tee seda kättesaadavaks,” ütleb Peegel.
Praegu kompenseerib haigekassa lapse esimese viie eluaasta jooksul 90 protsendi ulatuses üksnes kümme aastat vana pumbamudelit, mis maksab vahemikus tuhat kuni 2400 eurot, sõltuvalt lisavõimalustest.
Pärast viiendat eluaastat kukub toetus 50 protsendile, täisealised haiged peavad oma hädavajalike tarvikute eest ise maksma.
Seejuures peab pump vastu pidama viis aastat – kui see varem üles ütleb, siis tuleb uus pump soetada ilma soodustuseta, sest ette on nähtud ühe abivahendi kompenseerimine kord viie aasta tagant.
Uued pumbad, mis on turul alates 2015. aastast, on aga kulukad, makstes 3500 eurot. Samas on need töökindlamad. Nendest ei kompenseeri haigekassa täna sentigi, aga just neid diabeedilaste vanemad stabiilsuse tõttu soodusnimekirja saada soovivadki. Enamikule lapsevanematele jäävad need tarvikud kättesaamatuks.
“80 protsenti kõigist pumba ostnud lastest ja peredest on vajanud abi. Ainult 20 protsenti on saanud ise hakkama, ülejäänud vajavad kas heategevuse või haigekassa tuge,” ütleb Peegel, kes on diabeediühingule tehtud annetuste abil aidanud paljudel peredel pumpasid soetada. “Lapse elu sõltub sellest tehnoloogiast, see on lapse jaoks organ. Sellega ei mängita.”
Ühing on diabeedipumba ja vajalike lisatarvikute soodustuste üle pidanud läbirääkimisi viimased kaheksa aastat. Viimati käis ühing haigekassaga soodustustest rääkimas aprillis, sestpeale on olnud vaikus.
Läbirääkimised hinna üle jätkuvad
Haigekassa juht Rain Laane ütleb, et töö lahenduse suunas siiski käib, kuid selleks on vaja täita mitmeid tingimusi.
“Nii diabeediühingu soov kui ka haigekassa soov on jõuda 2018. aastal lahenduseni, kuidas tagada meie patsientidele parim ravi. Hetkel on Eestis erinevatel insuliinipumpadel üks ja seesama maaletooja. Viimane kohtumine maaletoojaga oli ca kaks nädalat tagasi ja tundub, et meil läheb veel mõningaid kohtumisi vaja, et leida lahendus mitmetele küsimustele,” ütles Laane. “Me tahame jõuda selleni, et 90-protsendisest haigekassa kompensatsioonist saab rääkida ainult siis, kui selle pumba hind muutub suunaga allapoole.”
Aktsepteeritavaks tasemeks nimetab Laane kümme aastat vanade pumpade hinda, milleni maaletoojaga uute pumpade hinnaläbirääkimistes jõuda soovitakse.
Lisaks nimetas Laane murekohtadena seadme nelja-aastast garantiid olukorras, kus haigekassa on valmis kompenseerima seadet viie aasta takka ja hirmu, et maaletooja lõpetab odavamate ehk vanemate pumpade impordi, kui kallimad ehk kaasaegsemad pumbad soodusseadmete nimekirja lisatakse.
“Tähtis on, et kõik elanike grupid saaksid endale soetada selle vajaliku pumba,” rõhutas Laane.
Uue pumbamudeli kompenseerimine tähendaks viie miljoni eurost lisakulu nelja aasta peale. Ent töö lahenduse leidmiseks käib.
Haigekassa juht Rain Laane ütleb, et tema jaoks on see valikute küsimus: kas aidata diabeedihaigetele lastele soetada kõige kaasaegsemad abivahendid või panna mõned vähiravimid soodusravimite nimekirja, mõlemat ei saa, ent ravi peab jaguma kõigile haigustele.
“See, kas inimene insuliini süstib või kasutab pumpa, on päeva lõpuks inimese enda valik. Väikeste laste puhul teevad valiku reeglina vanemad ja seal on väga põhjendatud, et pump annab eelise,” ütleb Laane, lisades, et paljud täiskasvanud eelistavadki süstimist pumbale.
Insuliin, mida diabeedihaige eluspüsimiseks vajab, on kompenseeritud täielikult, selle süstimiseks ja mõõtmiseks vajalikud tarvikud on 90-protsendise soodustusega.
Suuremat soodustust pole haigekassa seni kulutõhusaks pidanud, sest Tartu Ülikooli teadlastelt tellitud kulutõhususe mudelarvutus näitab, ja seda öeldi ka Peeglile, et kõige soodsam on hoida diabeedihaiget koomaga haiglas.
“Varasemas uuringus võrreldi ravi kulutõhusust lapse 15 aasta eluea skaalal ja võrreldi sellega, kui palju maksab haiglas koomapäev – et las satub parem aeg-ajalt koomasse, versus see, et pumbaravi on kallim,” toob Peegel esile, rõhutades, et 15 aastaga ei pruugigi tüsistusi ilmneda, sest korraliku raviga elab ka lapsena diabeedidiagnoosi saanu 70-80 aastat.
Kui praegune valitsus kehtestas suure ravimitekuluga inimestele ülekulu kompensatsiooni, siis meditsiinitarvikutele selline soodustus ei laiene.
Läbirääkimised maaletoojaga saavad kesta maksimaalselt aasta lõpuni, mil haigekassa paneb paika järgmisest aastast kompenseeritavate meditsiinitarvikute nimekirja.
Uus, senisest töökindlam insuliinipump maksab 3500 eurot. Haigekassa peab seda liiga kulukaks, et kompenseerida.