UUDISED

Hemofiiliapäeval värvusid punaseks Tallinna Lastehaigla, Tallinna Teletorn ja Skywheel of Tallinn

 

Eesti Hemofiiliaühing

 

Pressiteade

18.04.2020

Galerii: https://www.dropbox.com/sh/3s5xcsv1wihk4t3/AAAcZt0e-It5LE82qZp5WYP6a?dl=0

Tallinna Teletorni ja Lastehaigla pildid tegi Tiit Mõtus, Skywheel of Tallinna pilt: Skywheel of Tallinn

17. aprillil peetakse üleilmset hemofiiliapäeva, millega kogu hüübimishäirete kogukond tõstab avalikkuse teadlikkust ja arusaamist hüübimishäiretest ning tähistab pidevat ravi edenemist. Tallinna Teletorn, Tallinna Lastehaigla ja Skywheel of Tallinn värvusid ülemaailmse hemofiiliapäeva puhul punaseks 17. aprilli õhtuks ja ööks.

Üleilmne hemofiiliapäev on rahvusvaheline hemofiilia ja teiste hüübimishäirete päev. Seda peetakse igal aastal 17. aprillil, Maailma Hemofiilia Föderatsiooni asutaja Frank Schnabeli sünnipäeval. Maailma hemofiiliapäeval tähistab kogu hüübimishäirete kogukond pidevat ravi edenemist, tõstab avalikkuse teadlikkust ja arusaamist hüübimishäiretest ning pöörab tähelepanu asjakohase hooldusega seotud küsimustele. 2020. aasta ülemaailmse hemofiiliapäeva teema on „Get + Involved”. See üleskutse on mõeldud, et aidata kaasa WFH visiooni “Treatment for all” elluviimisele kogu maailmas.

Kogu maailmas põeb hemofiiliat ligikaudu 400 000 inimest. Rahvusvahelist statistikat arvestades elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250.

World Federation of Hemophilia 2018. aastal koostatud aruande järgi on Eestis diagnoositud A-hemofiilia 102 inimesel, B-hemofiilia 10 inimesel ja von Willebrandi haigus 113 inimesel. Lisaks on Eestis veel umbes 30 haruldasema hüübimishäirega patsienti. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.

Eesti Hemofiiliaühing koostöös Roche Eestiga on kokku pannud ka nimekirja raamatutest, mis räägivad ühel või teisel moel hemofiiliast ning mida on kerge poest leida või laenutada, sh elektrooniliselt. https://www.roche.ee/et/mis-on-hemofiilia-.html

E-raamatunäitus hemofiiliast sisaldab raamatute nimekirja ning raamatute lühitutvustust, samuti linki või juhendit, kust raamatuid leida. Nimekirjast leiab nii ilukirjanduslikke teosed, mis käsitlevad hemofiiliat ajaloolistel isikutel, kaks lasteraamatut kui ka näiteks ulmeteose. Samuti käsiraamatuid ja teatmikke haiguse kohta.

Jälgi e-raamatunäitust ka Eesti Hemofiiliaühingu Facebooki lehelt https://www.facebook.com/hemofiilia/

Hemofiilia ehk veritsustõbi on vere hüübimishäire, mis on tingitud ühe või mitme hüübimisteguri sünnipärasest puudumisest või vähesusest vereplasmas. Hüübimishäire tähendab, et veresoone vigastuse korral ei teki vere hüüvet ehk trombi, mis peataks verejooksu. Hüübimine on kaskaad, kus eelnev etapp peab käivitama järgmise.

Enim tuntud on A-hemofiilia ehk klassikaline hemofiilia, mis on VIII faktori puudulikkus (80-90% hemofiilia juhtudest). B-hemofiilia on IX faktori puudulikkus ning von Willebrandi haigus on vW faktori puudulikkus. Lisaks neile on veel haruldasemaid erinevaid hüübimisfaktorite puudulikkusi.

Eesti Hemofiiliaühing

< tagasi Uudised